Cuidado com Down começa na gestação

Aos 26 anos, Camila Biziak Bernardes leva uma vida como a maioria das jovens da sua idade. Ela trabalha, namora, adora comprar roupas, ouvir música, ir ao cinema e barzinhos. Freqüenta aulas de inglês, oficina de tear e tem planos para o futuro: sonha ser mãe. Camila é uma das brasileiras que nasceram com Síndrome de Down, alteração genética que impõe à pessoa e toda a sua família o desafio diário de mostrar à sociedade que é possível conviver com as diferenças. A Síndrome de Down foi diagnosticada quando Camila tinha 3 meses de idade. Nessa época, a família morava nos Estados Unidos e recebeu a notícia durante uma consulta de rotina. Logo depois de saber da síndrome, os pais de Camila procuraram ajuda em terapias para que Camila pudesse crescer e conquistar a sua autonomia. A mãe de Camila, Solange Biziak Bernardes, afirma que na época era mais difícil encontrar locais dedicados às pessoas com a síndrome e que fazia o programa de uma clínica em casa mesmo. Mas hoje, com os diagnósticos que podem ser obtidos cada vez mais cedo, ainda nos primeiros meses de gravidez, as fundações de apoio ao Down já têm programas específicos para as gestantes. Conforme a coordenadora do núcleo terapêutico (Nute) da Fundação Síndrome de Down, Carmen Silvia Minuzzi, a divulgação do assunto pela mídia — o tema está no ar atualmente na novela das oito da Globo, Páginas da Vida — tem feito com que as famílias com membros portadores da patologia genética procurem com mais freqüencia os centros de apoio, que ajudam a driblar o atraso no desenvolvimento global, característica da síndrome. Diversas atividades são ministradas para fazer com o portador de Down consiga se tornar uma pessoa autônoma. “Quando a síndrome não vem acompanhada de outras complicações, como problemas auditivos, visuais ou cardíacos, por exemplo, é possível que a pessoa se desenvolva normalmente, claro que dentro das suas limitações”, explicou ela. Trabalhar todo o sistema neuropsicomotor é a chave para o desenvolvimento da pessoa com Síndrome de Down, de acordo com Carmen. Além do trabalho com psicopedagogia e psicologia para combater a hipotonia (flacidez) dos músculos característica da alteração genética e as possíveis seqüelas ortopédicas, cardíacas e respiratórias, são usadas a fisioterapia e a hidroterapia. A fonoaudilogia estimula a linguagem oral, não-oral, a escrita, a função auditiva e o sistema miofuncional (fonoarticulatório) e a terapia ocupacional (TO) trabalha o sistema neuropsicomotor através do brincar, de vivências relacionadas com o cotidiano e atividades escolares para o ganho máximo da autonomia do portador de Síndrome de Down. Caso não passe por todas essas áreas, a pessoa com a síndrome enfrentará dificuldades que vão desde a fala afetada até a impossibilidade de fazer tarefas simples do dia-a-dia, de acordo com o alerta de Carmen. Depois de tudo isso, a criança pode freqüentar uma escola regular, por volta dos 3 anos de idade e mais tarde oficinas que vão preparar o jovem para o mercado de trabalho. A enfermeira Adriana dos Santos e o supervisor de RH Glaucos Mazieri, pais de Vitor, de 1 ano e 4 meses, confessam que acreditavam que o filho enfretaria diversas limitações quando descobriram que ele é portador da Síndrome de Down. A revelação veio na hora do parto e somente depois de procurarem a fundação eles viram que o filho pode levar uma vida normal. “Até chegar o resultado do exame que confirmaria a síndrome tínhamos esperança de que desse negativo. No começo é muito difícil, um choque”, lembrou o pai. “Mas ele sempre foi tratado como uma criança normal e hoje é superautônomo”, completou. Já a dona de casa Adriana Barros, mãe de Matheus, de 1 ano e 7 meses, disse que nem chegou a pensar nas possíveis dificuldades que atravessaria o seu filho quando descobriu que o menino tinha Síndrome de Down, também na hora do parto. Matheus ficou 20 dias internado na Unidade de Terapia Intensica (UTI) Neonatal por causa de um problema respiratório. “Tínhamos tanto medo de perdê-lo e, talvez por causa disso, meu marido e eu não conseguíamos pensar em mais nada”, disse ela. Matheus frequenta o Nute desde o primeiro mês de idade. SERVIÇO Onde procurar apoio: Fundação Síndrome de Down - (19) 3289-2818 Centro de Educação Especial Síndrome de Down (Ceesd) - (19) 3252-9889